Sudėtinga ir amžina diagnozė nesunkiai kontroliuojama

Turbūt būtų sunku rasti dar kitą per kontaktą su žmogumi perduodamą virusinę infekciją, kuri visuomenei keltų tokią baimę, kokią sukelia žmogaus imunodeficito viruso (ŽIV) diagnozė. Ne veltui – AIDS (ją sukelia ŽIV) yra vienintelė nepagydoma infekcinė liga, apipinta daugybe mitų, ne tik klaidinančių visuomenę, bet ir mistifikuojančių pačią infekciją.

Asociacijos "Demetra" vadovė Svetlana Kulšis. Asmeninio archyvo nuotr.Asociacijos "Demetra" vadovė Svetlana Kulšis. Asmeninio archyvo nuotr.

Viešojoje erdvėje vis dar vengiama atvirai apie tai kalbėti. O vertėtų. Kaip teigia asociacijos „Demetra“ vadovė Svetlana Kulšis, ŽIV/AIDS sergamumas Lietuvoje didėja, tačiau visuomenės požiūris kinta lėtai, todėl sergančiųjų diskriminacija išlieka aktuali problema ir šiandien. Jei užsienio valstybėse žinoti ir viešai atskleisti savo ŽIV statusą tampa įprasta ir rekomenduotina praktika, Lietuvoje žmonės vis dar baiminasi atlikti viruso nustatymo testą.

„Demetros“ asociacija Lietuvoje nuo 2010 metų aktyviai veikia stengdamiesi mažinti ŽIV/AIDS plitimą Lietuvoje, atstovaudami infekuotų asmenų interesams. Asociacijos vadovė Svetlana Kulšis interviu pasakoja apie sergančiųjų bendruomenės socialines tendencijas, jų situaciją Lietuvoje.

– Lietuvoje pirmas ŽIV atvejis užfiksuotas 1989 m. Nuo to laikotarpio, praėjus bene trims dešimtmečiams, Lietuvoje ŽIV diagnozuotas daugiau nei 2 tūkst. žmonių. Kaip įvertintumėte Lietuvos padėtį Baltijos regiono ir Europos kontekste?

ŽIV prevencija Lietuvoje startavo laiku, 1988 m. pradėjus infekcijos registravimą, todėl mes galime džiaugtis, kad tie skaičiai nėra tokie dideli. 2016 m. sausio 1 d. duomenimis, Lietuvoje užregistruoti 2535 ŽIV atvejai.

Palyginus su kaimyninėmis valstybėmis Latvija ir Estija, mūsų šalis šiame kontekste atrodo neblogai. Bet ar tai atspindi realią padėtį, sunku atsakyti. Lietuva išliko vienintele šalimi, kur valstybinėmis lėšomis netestuojamos ŽIV rizikos grupės. Tai tie žmonės, tarp kurių infekcijos paplitimas yra dažniausias: švirkščiamųjų narkotikų vartotojai, asmenys, turintys daug lytinių partnerių, homoseksualūs vyrai, seksualines paslaugas teikiančios moterys. Daugumai šių rizikos grupių nėra sudarytos tinkamos sąlygos atlikti ŽIV testą. Tiksliau, tos sąlygos apsunkintos: žmogus turi būti prisiregistravęs pas šeimos gydytoją, tuomet turi į jį kreiptis, kad nusiųstų atlikti testą, vėliau tenka laukti atsakymų. Ši paslauga iš dalies gali būti ir mokama. Pavyzdžiui, jeigu asmuo nori išlikti nepastebėtu, už tyrimą jis turi sumokėti. Ta kaina nėra jau tokia ir maža. Jei tai privati klinika – nuo 15 iki 30 eurų.

– Žinant Lietuvos valdžios struktūrų dažnai abejingą požiūrį į atstumtas ar stigmatizuojamas visuomenės grupes, kyla klausimas, ar žmogui, sužinojus diagnozę, suteikiama tinkama pagalba?

Lietuvos valdžia yra sudariusi pakankamai geras sąlygas ŽIV prevencijai: moterys nėštumo metu dėl infekcijos nemokamai tikrinamos du kartus, taip pat tikrinami ir donorai. To svarbą ir reikalingumą rodo pastaraisiais metais išryškėjusi tendencija, jog donorystės būdu užsikrėtusiųjų bei nėščių moterų, užsikrėtusių ŽIV lytinių santykių keliu, skaičius didėja.

Tačiau, kaip ir minėjau, valstybė nesirūpina, kad rizikos grupėms būtų taikoma ŽIV prevencija ir sudaromos tinkamos sąlygos nemokamam, anonimiškam ir lengvai prieinamam tyrimui.

Antivirusinis ŽIV gydymas Lietuvoje yra šimtu procentu kompensuojamas iš valstybės biudžeto. Taikomas gydymas yra labai efektyvus, vaistų kokybė nuolat progresuoja, jų reikia vartoti vis mažiau. Jau dabar kuriami vaistai, kuriuos vartojant pacientui užtektų tik vienos injekcijos per tris mėnesius. Manau, jog tai yra labai dideli pasiekimai šioje srityje.

Pagrindinė problema yra ta, jog mūsų valstybė nesiekia ir nededa pastangų, kad ŽIV gydymas Lietuvoje atitiktų naujausias Pasaulio sveikatos organizacijos (PSO) rekomendacijas. Pasaulinėje praktikoje ŽIV gydymas pradedamas tada, kai paciento kraujyje CD4 molekulių – baltųjų kraujo kūnelių, apsaugančių organizmą nuo infekcijų – skaičius pasiekia 500 (CD4) kiekį mikrolitre. Lietuvoje identiškas gydymas taikomas paciento kraujyje nustačius 350 (CD4) mikrolitre ribą (o tai jau yra šiek tiek labiau „pažengusi“ ŽIV stadija).

Labai svarbu kuo anksčiau pradėti infekcijos gydymą. Laiku pradėjus taikyti antivirusinį gydymą, CD4 kiekis kraujyje gali susinormalizuoti ir testai viruso neaptiks. Tuomet ir ŽIV infekuotas asmuo neužkrės kitų žmonių. Tai yra itin svarbu, kadangi tik tokiu būdu mes galime „pažaboti“ infekciją ir kontroliuoti jos plitimą. Valstybė turėtų sudaryti sąlygas kuo ankstyvesniam ŽIV gydymui ir suteikti anonimiško, nemokamo ir lengvai prieinamo ŽIV testavimo galimybę.

– Šiuo metu Lietuvoje ne visi išsamesni ar nustatantys retesnes diagnozes tyrimai yra finansuojami, kas galimai skatina dar didesnį užkrečiamųjų ligų plitimą. Esant tokioms sąlygoms, prieš šešerius metus „Demetros“ inicijuotas nemokamas ŽIV patikrinimas bei prezervatyvų dalinimas turėtų būti tikras nuopelnas visuomenei. Kaip pradėjote šią iniciatyvą ir kokius sergančiųjų bendruomenės pokyčius pastebėjote per šį laikotarpį?

Tyrimai, nustatantys lytiškai plintančias ligas – taip, ne visi yra finansuojami ir tai, žinoma, sudaro trikdžių. Vis dėlto Lietuvoje ŽIV infekcijos tyrimams lėšos yra skiriamos ir žmonėms yra sudaryta galimybė nemokamai atlikti tyrimą. Žinoma, tie barjerai egzistuoja, tačiau jeigu asmuo yra registruotas pas šeimos gydytoją, jis laisvai gali sužinoti savo ŽIV statusą.

Mūsų organizacija 2010 metais pasirašė memorandumą su tarptautiniu AIDS medicinos pagalbos fondu „AIDS Help Foundation“. Šia bendradarbiavimo sutartimi mes prisijungėme prie pasaulinio projekto „Testuokime milijoną“. Nuo to laiko „Demetra“ tapo oficialia „AIDS Help Foundation“ partnere ir atstove Lietuvoje. Nuo 2010-ųjų, vykdant „Testuokime milijoną“ projektą, savo ŽIV statusą sužinojo per 57 tūkstančius žmonių. Iš šio skaičiaus teigiami rezultatai nustatyti daugiau nei 700 žmonių, iš kurių apie 80 procentų gavo savalaikę priežiūrą, gydymą ir paramą. Per šį laikotarpį taip pat nemokamai išdalinome apie pusę milijono prezervatyvų. Lietuvoje prezervatyvai yra brangūs, taigi jų įsigijimas gali būti komplikuotas, – ypač jaunimui ar studentams.

Pastaruosius trejus metus labai keitėsi ŽIV užsikrėtimo būdų tendencijos. Daugėja atvejų, kai žmonės, nepatenkantys į rizikos grupes, užsikrečia ŽIV per nesaugius atsitiktinius lytinius santykius. Šiandien ŽIV užsikrečiamumas didžiausias būtent lytinių santykių keliu. Taip pat mažėja viruso plitimas tarp švirkščiamųjų narkotikų vartotojų.

– ŽIV mūsų visuomenėje yra tabu, o infekuotieji asocijuojami su narkomanija ar asocialumu. Ar toks požiūris kinta? Ar lietuviai adekvačiai vertina užsikrėtimo riziką ir tikrinasi profilaktiškai, o gal priešingai, – pastebimas visuomenės neatsakingumas ir susirūpinimas savimi tik pakliuvus į aukštos rizikos grupę?

Žmonės, kreipdamiesi atlikti ŽIV testą ar gavę teigiamą patvirtinimą, dažnai nori išlikti anonimiški būtent dėl diskriminacijos. Mūsų visuomenėje ji yra labai didelė. Kitas dalykas – žmonių vidinė baimė. Žmonės kartais nenori sužinoti savo ŽIV statuso todėl, kad gali jaustis atstumti ir diskriminuojami. Tai yra išties problemiška situacija: asmuo, susirgęs kokia kita sudėtinga liga, lengvai gali rasti užuojautos ar paramos iš aplinkos. Žmogus, užsikrėtęs ŽIV, dažniausiai sulaukia neigiamų reakcijų, visuomenė linkusi juos smerkti.

Apskritai, daugelis mūsų nelinkę rūpintis savimi ir savo sveikata, tačiau svarbu suprasti, jog gyvename šiuolaikiniame pasaulyje, kur visuomenėje įprasta lytinių partnerių kaita, todėl turi būti normalu ir įprasta žinoti savo ŽIV statusą.

Mes iš tiesų pastebime jaunas poras, planuojančias gyventi kartu, kurios ateina atlikti testą. Tiek jauni vyrai, tiek jaunos moterys po atsitiktinai įvykusių vienkartinių nesaugių lytinių santykių atvyksta pasitikrinti dėl ŽIV. Taip, žmonės vis labiau suvokia apie riziką, ją įvertina ir kreipiasi, ieško pagalbos.

– AIDS nepagydomumas nulemia stereotipinį požiūrį, jog diagnozė prilyginama mirties nuosprendžiui.  Ar manote, jog visuomenė užtektinai informuota apie ŽIV/AIDS?

Informacijos yra užtektinai ir ji lengvai prieinama. Manau, jog mes nepakankamai stengiamės, kad mažintume ŽIV stigmą ir užsikrėtusiųjų diskriminavimą. Vis dar pasigirsta kalbų, jog ŽIV aktuali tik rizikos grupėms, jog tai nėra visuomenės problema. Tai yra netiesa, o ir rizikos grupės gyvena šalia mūsų.

Žmonės, gavę ŽIV patvirtinimą, atsiduria sudėtingoje situacijoje. Įprasta pirmoji reakcija – didelis šokas. Vis dėlto asmenys, kurie kreipiasi į mūsų organizaciją, norėdami sužinoti savo ŽIV statusą, dažniausiai įtaria, jog jų rizikingas elgesys galėjo turėti neigiamas pasėkmes. Mes tai žinome ir apie tai kalbamės, suteikiame prieštestines konsultacijas, kuriose stengiamės kuo daugiau informuoti apie infekciją, atsakyti į visus pacientui rūpimus klausimus. „Demetros“ organizacijoje dirba profesionalų komanda: psichoterapeutas, socialiniai darbuotojai – besikreipiančiam žmogui suteikiama visa kompleksinė pagalba.

– Kokius klaidinančius stereotipus, susijusius su infekcija, pastebite šių dienų viešojoje erdvėje? Ar visuomenė vis dar tiki plačiai paplitusiais mitais apie ŽIV ir AIDS?

Žmonės yra ne retai klaidinami mitų apie ŽIV ir AIDS. Mes kaip ir žinome, jog yra trys pagrindiniai infekcijos plitimo keliai: per lytinius santykius, kraują ir per motinos placentą. Bet visuomenėje vis tiek egzistuoja baimė. Ją kursto egzistuojantys stereotipai, jog, pavyzdžiui, infekcija galima užsikrėsti per bet kokį kontaktą su sergančiuoju. Šie stereotipai gimdo nuostatas, jog reikia vengti, vos ne bijoti užsikrėtusiojo ŽIV. Tokiam žmogui tuoj pat bus „prikabinama“ netradicinė seksualinė orientacija, didelis lytinių partnerių skaičius, narkotinių medžiagų vartojimas ar seksualinių paslaugų teikimas. Infekuotas asmuo iškart priskiriamas rizikos grupei. Tai, deja, yra labai klaidingas požiūris.

Esame susidūrę su situacijomis, kuomet vaikai, užsikrėtę ŽIV per motinos placentą, – taigi visiškai nekalti dėl savo sveikatos būklės – susidūrė su ankstyva diskriminacija: vaikų darželyje kitų vaikų tėvai nepritarė, kad jų vaikai mokytųsi kartu. Į mūsų organizaciją kreipiasi žmonės, kurie nori ir ieško, kaip padėti šiems vaikams. Tai yra puikus pavyzdys klaidinančiais faktais apipinto supratimo apie infekciją.

ŽIV infekuotas žmogus nėra pavojingas ir per buitinį kontaktą infekcija neperduodama. Taigi galima lengvai gyventi šalia žmogaus, užsikrėtusio ŽIV, ar kartu kurti šeimą. Laiku gavus gydymą, įmanoma išvengti infekcijos perdavimo. Lygiai taip pat ir moteris, turinti teigiamą ŽIV statusą, gali pagimdyti sveiką vaiką. Svarbiausia – sužinoti savo ŽIV statusą ir laiku pradėti gydymą.

Patalpinta: Interviu, Naujienos, Užribis