…nes rytoj gali būti per vėlu
Sakoma, ką gali padaryti šiandien, neatidėliok rytojui. Žinote, taip ir padariau. Rytą pabudusi tikrai nesitikėjau tos pačios dienos vakare tapti savanore, kuri prireikus sutiktų būti kaulų čiulpų donore. Pajutau, jog šio plano atidėlioti negalima ir mano „šiandiena“ įgavo prasmę. Bet apie viską nuo pat pradžių.
Gelbėjimosi ratas
Įnirtingai ieškojau žmogaus, sergančio onkologine liga ir galinčio papasakoti savo gyvenimo istoriją. Tam turėjau vos kelias dienas. Deja, per tokį laiką neatsirado nė vieno sutikusio. Kai jau visai nuleidau rankas ir buvau bepuolanti į paniką, likimas mestelėjo gelbėjimosi ratą. Parašiau laišką onkohematologinių ligų bendrijos (OHLB) „Kraujas“ pirmininkei Daliai Bielskytei ir jau kitądien ji mane pakvietė į dokumentinio filmo „Kraujo kelias“ peržiūrą. Pamaniau, galbūt ten kažką surasiu.
Filmas ir diskusija
Dažniausiai filmą renkamės pagal jo siužeto aprašymą. Šįkart tokio neaptikau. Ir gerai. Tokiam filmui nereikia pirminio įspūdžio. Tokį filmą reikia (mėginti) išgyventi kartu su jo herojais. O siužetas nėra lengvas: išgirsti žmonių, kovojančių su kraujo vėžiu – leukemija pasakojimus, kurių vienintelė išeitis – kaulų čiulpų transplantacija, kurie laukia, bet kartais ir nesulaukia… Laimė, šįkart kraujo kelionė buvo sėkminga – donoras ligoniui buvo surastas ir filmo herojus jaučiasi gerai.
Po filmo vyko diskusija, į kurią įsitraukė visa auditorija. Jo prodiuserė Ieva Kašauskaitė-Petrauskienė paaiškino, kad kino juosta turi padėti žmonėms susivokti, kiek daug jie dar nežino apie donorystę. Filme pasakyta frazė, jog būnant kaulų čiulpų donoru tau gramdys kaulus, yra realios situacijos Lietuvoje atspindys. Žmonės iki šiol mano, kad donorui atliekama būtent tokia procedūra. Išties į aparatą surenkama dalis kraujo bei kamieninės ląstelės, o visa kita grąžinama donorui. Procedūra trunka apie 5 val., tačiau jausmas, kad kažkam išgelbėjai gyvybę, lydės visą likusį gyvenimą.
Žmonės uždavinėjo tokius klausimus, kaip „kas blogiausio gali atsitikti donorui? ar liga yra diagnozė, ar nuosprendis? ar žmonės atsisako gydymo?“. Klausimų būta ir daugiau, tačiau esmė slypi tame, kad vienintelis kraujo vėžio gydymo būdas yra transplantacija, o kelios donoro diskomforto valandos, galbūt atsiradusi mėlynė adatos dūrio vietoje ar laikinas silpnumas gali dovanoti gyvybę.
Netikėta pažintis
Diskusijoje vis buvo primenama, kad po jos bus galima pasilikti ir sutikti tapti donorais, užpildant anketą ir duodant kraujo. Atvirai pasakius svarsčiau, kiek bus pasiliekančiųjų. O jų buvo daug. Pasiaukojo net ir tie, kurie labai bijo adatų (veikiausiai paskatino vienos kadais buvusios donorės kalba, kuomet ji rėžė „na ir kas, kad bijote adatų, o jeigu patiems kada prireiktų pagalbos, ar paguostų tai, jog potencialus jūsų donoras pabijojo bakstelėjimo, o jūs už tai mokate gyvybės kaina?“).
Stovėdama su užpildyta anketa ilgoje eilėje pastebėjau moterį, kuri ramsčiavosi lazdele, kol jos draugas pildė anketą. Priėjau ir užkalbinau ją. Taip netikėta pažintis atvėrė duris į gyvenimą žmogaus, turinčio kitokį požiūrį į pasaulį.
Reta liga
Kadangi moteris buvo su lazdele, pasiūliau prisėsti ir pasikalbėti, kad jai būtų patogiau. Taip ir pradėjome pokalbį, kurio metu iš Kristinos Briling veido taip ir nedingo šypsena, nepaisant to, kad jai diagnozuota itin reta, agresyvios eigos išsėtinė sklerozė. „Žmonės nežino, kokia tai liga. O išgirdę žodį sklerozė galvoja, kad ji turi sąsajų su atminties sutrikimais“, – paaiškina Kristina. Tačiau tai toli gražu ne tokia liga: tai paslaptinga lėtinė galvos ir nugaros smegenų liga, pasireiškianti kitoms ligoms būdingais simptomais. „Pirmasis simptomas – kairiosios akies apakimas. Regėjimą atgavau, tačiau visa dešinioji kūno pusė buvo ne tokia veiksni“, – pasakoja K. Briling.
Kitoks požiūris
Kristina sako, kad diagnozę priėmė normaliai: „Kuomet suvoki, kad negali pakeisti situacijos, reikia keisti požiūrį į susiklosčiusias aplinkybes“, – optimistiškai atrėžia moteris ir pripažįsta, kad žinią kur kas sunkiau priėmė jos artimieji. „Susirgęs neini ir nesiskelbi, kad sergi. Iš tikrųjų, niekam net ir neįdomu“, – nustebina ji ir papasakoja šmaikščią istoriją, kad kaimynas, matydamas ją tai pasiramsčiuojančią lazdele, tai sėdinčią vežimėlyje, kartą pasmalsavo ir pasidomėjo, kas yra Kristinai, o ji atsakė, kad neišsiskleidė parašiutas.
Kristina yra laiminga, kad nė vienas žmogus jai susirgus nuo jos nenusisuko. Netikėtai prie pokalbio prisijungęs ją atlydėjęs draugas Robertas sakė: „Svarbiausia – bendravimas, nes vaistų už ją nesusilašinsiu. Kartais būnu toks apsikrovęs darbais, kad neturiu laiko niekam, bet tada jinai pati kažkur skatina eiti“.
Ji sako, kad vieni žmonės bijo vieno, kiti kito, o jai pačiai – viskas vis vien. „Ar aš vežimėlyje, ar su ramentais – man vienodai, tai mano pagalbinės priemonės, kad paeičiau“, – teigia, bet kartu ir pripažįsta, kad dažnai lietuvių požiūris į sergančius žmones yra iškreiptas, bet kreivi žvilgsniai jos neglumina. Kristina juos pateisina istorinėmis aplinkybėmis, kad Sovietų Sąjungoje neįgalių žmonių „nebuvo“, dėl to, matyt, dar nepraėjo persiorientavimo etapas, kad šiandien tokius viešumoje pamatyti jau galima.
Kuomet sužinai, kad sergi, kardinaliai pasikeičia pasaulėžiūra. Kristina sako, kad jos gyvenimas apsisuko 180 laipsnių kampu. „Pirma reakcija pabudus ryte ir suvokus, kad nematai viena akimi – šokas, tačiau kuomet atgavau regėjimą, ėmiau džiaugtis matydama saulę, žydinčią gėlę. Tada eini ir šypsaisi, nors niekas tavęs nesupranta“, – džiaugsmą kiekviena gyvenimo minute apibūdina Kristina. Ji sako, kad ryte atsikelia, atsimerkia ir supratusi, kad mato, labai apsidžiaugia. Tada pajudina galūnes ir suvokusi esanti veiksni pati sau pasako: „Judu, vadinasi, viskas gerai“.
Kova dėl gyvybės ir vaistų
Jau trečius metus serganti išsėtine skleroze, K. Brilig sako besigydanti chemoterapijomis. „Terapiją darausi kas mėnesį. Išbandžiau ne vieną, kol medikai surado tinkamą“, – dėsto ji. Moteris pasakoja pamenanti, jog terapijos, kurios šalutinis poveikis buvo sunkiai pakeliamas, metu ji numetė daug svorio, buvo priešinfarktinės būsenos. „Jeigu reikėtų šitai kartoti, nežinau, ar sutikčiau“, – apie baisiausią gydymo momentą sako moteris.
Nuo rugsėjo Kristinai paskirti naujausi pasaulyje sukurti vaistai, kurių viena lašelinė kainuoja 7000 Lt. Tačiau šiuos vaistus Kristina gavo ne taip lengvai – dėl jo reikėjo nemenkai pakovoti. „Yra pasaulinė organizacija, kovojanti už ligonių teises. Kadangi visiems taikomas toks pat gydymas, kodėl turi būti skiriami skirtingi vaistai?“ – logišką klausimą iškelia moteris. Ji sako neapsiribojusi Lietuva, o apie situaciją sužinojo ir Briuselis, nes ją labai suerzino medikų frazė, kad kuomet ji suras pažįstamų, gaus ir vaistą. „Na va, pažįstamų radau, tad ir gydymas taikomas“, – šmaikštauja K. Briling.
Jūsų susimąstymui
Nors su Kristina Briling pabendravome labai trumpai, bet ji mane įtikino ir užkrėtė savo optimizmu ir šypsena. Džiugu sutikti žmones, kurie džiaugiasi menkiausiais gyvenimo teikiamais malonumais. Kaip ji pati pabaigoje pasakė: „Džiaukis tuo, kiek tau liko. Va, ir viskas“.
Po pokalbio su Kristina grįžau į tą eilutę, kurioje stovėjau prieš tai (ji jau buvo gerokai apmažėjusi, nes seselė sparčiai darbavosi, imdama kraujo mėginius). Sulaukusi savo eilės, prisiminiau diskusijoje nuskambėjusią frazę, kad gatvėje pamatę žmogų su apyranke ir užrašu ant jos „būk geras“, galime jį drąsiai pasisveikinti, nes jis mums – kraujo brolis.
Transplantacija padeda išgelbėti 60 proc. sergančiųjų. Be jos liga tampa nuosprendžiu.
Kasmet vidutiniškai 6 donorai yra donuojantys.
Nuolat yra apie 30 laukiančių pacientų.
Negydant kraujo vėžio, žmogų liga pasiglemžia maždaug per mėnesį…