Erika Švenčionienė augina fizinių sutrikimų turinčią 9 metų dukrą. Visą savo laiką moteris skiria būtent jai. „Namuose tenka būti dvidešimt keturias valandas per parą. Motinos, auginančios neįgalius vaikus, jų palikti negali nei dienai, nei minutei“, – patirtimi dalijasi ji.

2010 m. priimta Jungtinių Tautų organizacijos Neįgaliųjų teisių konvencija, pripažįstanti lygias neįgaliųjų teises gyventi bendruomenėje ir savarankiškai pasirinkti gyvenamąją vietą, tarsi priminė, jog reali situacija Lietuvoje neatitinka teisės dokumentuose įtvirtintų normų. Todėl 2014 m. Socialinė apsaugos ir darbo ministerija (SADM) pradėjo imtis socialinių globos institucijų pertvarkos ir nustatė veiksmų planą, kuriuo siekiama iš institucinės globos pereiti prie individualizuotos. Tokiu būdu suaugusiems ir vaikams, turintiems proto ar psichikos negalią ar vaikams, likusiems be tėvų globos, būtų suteikiamos paslaugos ir galimybė gyventi savarankiškai.

Žalojanti institucinė kultūra

VšĮ „Psichikos sveikatos perspektyvos“ projektų vadovė Eglė Šumskienė sako, jog šiuo metu egzistuojantis institucinis socialinės globos modelis yra pasenęs, neatitinkantis nei įstatymų, nei šiuolaikinių principų: „Tokia globa atspindi idėją, jog neįgaliuosius asmenis reikia izoliuoti, atskirti ir globoti surinktus visus kartu, suteikiant jiems vienodas paslaugas didelėje įstaigoje“. E. Šumskienė patvirtina, jog negalią turintiems asmenims galėjimas jaustis visuomenės nariu, nebūti atskirtam nuo bendruomenės, šeimos ir artimiausios aplinkos yra didelė vertybė.

„Neįgaliesiems tokiose institucijose apribojamos pačios įvairiausios jų teisės: teisė pasirinkti, teisė gauti informaciją, teisė dirbti, mokytis, teisė spręsti kada, ką valgyti, su kuo sėdėti, su kuo gyventi, teisė disponuoti savo pinigais“, – situacijos problemiškumą apibūdina E. Šumskienė ir taip pat prideda, jog 80 procentų neįgaliųjų gaunamų pinigų – ar tai neįgaliojo pensijos, ar kitų išmokų – atitenka globos namams.

Didžiausią vietų skaičių Lietuvoje turinčios Macikų socialinės globos namų direktorė Jovita Andrijauskienė teigia neįsivaizduojanti, apie kokias griežtas taisykles kalbama institucinių globos namų atžvilgiu. „Neįgalūs asmenys nėra atskirti, mūsų globos namuose gyvenantys turi daug veiklų, keliauja. Taip yra daugumoje socialinės globos namų, vykdomos įvairios veiklos neįgaliesiems“, – sako ji. Dėl nevyriausybinių organizacijų ir valdžios siekio mažinti institucinę socialinę globą, J. Andrijauskienė sakosi tikinti, jog tam atsiras kita alternatyva.

Skemų socialinės globos namų socialinės medicininės ir reabilitacijos padalinio vadovė Jolanta Šapokienė mano, jog SADM socialinių globos namų pertvarkos projektas yra utopinis dėl finansinės valstybės padėties. J. Šapokienė komentuoja, jog visuomenėje įsišaknyjes neteisingas neigiamas požiūris į socialinės globos įstaigas: „Galiu pabrėžti, kad neįgaliųjų integracija į visuomenę mūsų globos įstaigoje tikrai vyksta:  atsisakome renginių įstaigos viduje, vykstame į renginius už įstaigos ribų, norime kuo daugiau parodyti save ir pažiūrėti į kitus plačiojoje visuomenėje“.

J. Šapokienė teigia, jog iš Skemų socialinės globos namų kasmet savarankiškam gyvenimui išeina 1-2 žmonės, o šiuo metu keturi asmenys pagal specialią programą ruošiami savarankiškui gyvenimui bendruomenėje.

Apie institucinės globos neefektyvumą ir nešiuolaikiškumą kalba SADM Socialinių paslaugų skyriaus vedėja Daiva Buivydaitė: „Mokslininkai dar praėjusio amžiaus 7 dešimtmetyje įrodė, kad didelėse institucijose yra užprogramuota „institucinė kultūra“: žmogaus nuasmeninimas, nenatūrali griežta tvarka ir grafikas, grupinė ir perdėta priežiūra, socialinė atskirtis“.

Anot D. Buivydaitės, iš sovietmečio paveldėtose ir todėl atokiai įsteigtose globos institucijose, kuriose vieno žmogaus išlaikymas kainuoja 600 eurų, gyvena apie 200 – 400 žmonių. Visgi nemažai jų, gaudami reikiamą pagalbą, galėtų gyventi bendruomenėje.

Laukiančiųjų eilės – dar viena problema

Neįgalieji asmenys, negalintys gauti tinkamų paslaugų ar neturintys, kas juos prižiūrėtų, kreipiasi į socialinės globos įstaigas. Nors jų Lietuvoje – per keturiasdešimt, panašu, jog biurokratinis aparatas ir šioje srityje stringa, nes laukiančiųjų eilės į globos namus įvardijamos kaip viena esminių problemų neįgaliųjų bendruomenėje.

D. Buivydaitė pateikia, jog šiuo metu eilėje į valstybės globos įstaigas neįgaliesiems laukia 145 žmonės. Tačiau šiuo metu taip pat yra ir 34 laisvos vietos globos įstaigose, kurių artimieji ar patys neįgalieji nesirenka. Socialinių paslaugų skyriaus vedėja mano, jog jei savivaldybės daugiau steigtų dienos centrų, savarankiško gyvenimo namų neįgaliesiems, eilės prie valstybinių globos įstaigų būtų mažesnės.

Lietuvos neįgaliųjų forumo administracijos direktorė Henrika Varnienė patikslina, jog laukiančiųjų eilė yra didesnė, nei pateikia statistika. „Laukiantys eilėje yra ir tie, kuriems namuose nesuteikiama jokia pagalba. Nes pagalbos nesuteikimas jau yra didelis žingsnis globos namų link“, – nuomone dalinasi H. Varnienė.

Pasak E. Šumskienės, eilių buvimas signalizuoja, jog bendruomenei trūksta paslaugų, jog neįgaliesiems, kuriems apribotas savarankiškumas ir jie neturi, kas jais pasirūpintų, vienintelė alternatyva lieka socialinės globos namai. „Mes, kaip nevyriausybinės organizacijos, siekiame pradėti nuo eilių, sustabdyti patekimą į stacionarias globos įstaigas, o ne tik mažinti vietų skaičių jose. Svarbu dirbti su žmonėmis, kurie atsiduria eilėje, ir stengtis jiems suteikti tinkamas paslaugas, kad vis nauji žmonės nepatektų į institucinės globos sistemą“, – sako „Psichikos sveikatos perspektyvų“ projektų vadovė.

Neįgaliųjų padėtis skiriasi

Fizinę negalią turintiems asmenims institucinės globos problematiškumas yra ne toks aktualus. Viešosiose vietose patalpos ir erdvės daugiau mažiau yra pritaikomos fizinę negalią turintiesiems, jiems lengviau gyventi savarankiškai, jiems suteikiama daugiau paslaugų ir pagalbos gyvenant bendruomenėje.

Kaip teigia E. Šumskienė, fizinė negalia paprastai nėra priežastis patekti į globos instituciją, todėl, kad tos įstaigos daugiausiai yra skirtos žmonėms, turintiems proto ar psichikos negalią.

Neįgaliųjų suaugusiųjų bei vaikų padėtis institucinėse globos įstaigose taip pat skiriasi. Iš 43 socialinių globos namų, dešimt jų skirti vaikams. E. Šumskienė pabrėžia, jog nors įstaigose teisių ribotumas išlieka toks pats, nepriklausomai nuo amžiaus, vaikų padėtis yra geresnė dėl jiems skiriamų didesnių finansinių investicijų ir ugdymo. Visgi, specialistės nuomone, tai nėra geras dalykas: „Užaugę vaikai, išeidami iš globos įstaigų, skirtų vaikams, neišvengiamai patenka į suaugusiems skirtas įstaigas, kur tos visos įvairovės ir galimybių yra žymiai mažiau, nei buvo prieš tai“.

Šeimos atsiduria aklavietėje

Neįgalaus asmens artimiesiems, nenorintiems, jog jų šeimos narys atsidurtų institucinėje priežiūros įstaigoje, globai tenka aukoti visą savo laiką atsisakant ne tik laisvalaikio, bet ir darbo.

„Neįgalų žmogų prižiūrintiems šeimos nariams nesudarytos sąlygos derinti šeimos gyvenimą su darbu, dėl to mažėja šeimos pajamos, neįgaliojo pajamos tampa vieninteliu šeimos pajamų šaltiniu arba šeima tampa socialinės pašalpos gavėja, atsiduria socialinėje atskirtyje“, – skaudžią realybę atskleidžia D. Buivydaitė.

Tam, kad pastangos padėti pirmiausiai būtų nukreipiamos į individualią pagalbą neįgaliajam ir jo šeimai bendruomenėje, pradėta SADM institucinių globos įstaigų pertvarka. 2014-2020 metų bėgyje numatoma plėtoti alternatyvias paslaugas neįgaliesiems, tokias kaip asmeninio asistento pagalba, apsaugota darbo vieta, pasaugotas būstas, savarankiško gyvenimo namai, dienos centrai, konsultacinės ir atokvėpio paslaugos šeimos nariams bei kita.

D. Buivydaitė paaiškina, jog itin sunkios negalios žmonėms, kuriems intensyvi slauga reikalinga ištisą parą, specializuota slauga ir globa institucijoje, tik su mažesniu vietų skaičiumi, išliks.

Vykdomos pertvarkos neaplenkia ir kritika

Organizacija „Psichikos sveikatos perspektyvos“, Lietuvos neįgaliųjų forumas ir koalicija „Už vaiko teises“, praėjus dviems metams nuo pradėtos vykdyti socialinių globos institucijų pertvarkos pradžios, kreipėsi į SADM, ragindami įgyvendinti nustatytus plano veiksmus. Nevyriausybinė organizacija „Psichikos sveikatos perspektyvos“ tam, kad būtų atkreiptas ne tik valdžios, bet ir visuomenės dėmesis į sunkią neįgaliųjų padėtį, parengė ir išplatino trumpą vaizdo klipą, kuriuo siekia pradėti diskusiją ir platesniu mastu.

Nevyriausybinės organizacijos laikosi neigiamos pozicijos SADM vykdomos veiklos atžvilgiu ir teigia nežinantys, kokie plano tikslai yra pasiekti, kadangi SADM neviešina reformos eigos rezultatų.

Vykdant reformą – turi keistis visuomenės mentalitetas

SADM Socialinių paslaugų skyriaus vedėja D. Buivydaitė „Universiteto žurnalistui“ sakė, kad šiuo metu yra vykdomas 1-asis pertvarkos etapas. „Jo esmė – pasirengimas pertvarkai kiekviename regione. Turi būti įvertinti kiekvieno pertvarkomos įstaigos gyventojo individualūs poreikiai, pagal juos bus teikiama paslauga bendruomenėje“, – aiškina D. Buivydaitė.

Anot jos, institucinės globos pertvarkos efektyvumas priklauso ir nuo visuomenės požiūrio: būtina į pertvarkos procesą įtraukti ir pačius globojamus asmenis, jų šeimas, suderinti valstybės, savivaldybių veiksmus. Ypač svarbu pertvarkomose globos įstaigose įvertinti kiekvieno jos gyventojo poreikius ir galimybes, taip pat darbuotojų motyvaciją keisti savo darbo specifiką ar didinti kompetenciją.

Ištyrus neįgaliųjų poreikius ir reikalingas jiems paslaugas, sudaromi atskirų regionų paslaugų ir pagalbos plėtros planai. Už tai atsakingos savivaldybės, kurių patirtis ir gebėjimai skiriasi, todėl veiklos rezultatai regionuose nebūtinai vienodi.

„Panašios pertvarkos nė vienoje Europos Sąjungos valstybėje neįvyko per porą metų, tokios pertvarkos, kurios iš esmės turi pakeisti visuomenės mentalitetą, vykdomos dešimtmečiais. Ne išimtis ir Lietuva“, – pertvarkos vykdymą apibendrina D. Buivydaitė.

Susiję